Ik ben Nathalie, echtgenote van Marc en fiere dogmama van Fleur.

Ik heb sinds baby eczeem. Hooikoorts, astma en sinds een paar jaar ook nog eens een geuren allergie erbij. Meer dan genoeg, geloof me vrij.

Een paar maanden geleden heb ik een blog opgestart om mijn verhaal te kunnen doen over mijn leven met eczeem en overgevoeligheid aan geuren om zo andere patiënten een hart onder de riem te steken en om aan de maatschappij duidelijk te maken dat leven met eczeem en MCS (multiples chemicals sensibility) geen pretje is.

Omdat ik graag mijn gevoelens neerpen, dacht ik, waarom geen blog maken Nathalie ? En ik ben begonnen.

Ik wens jullie veel leesplezier 😉

 

Aan iedereen die deze blog leest, bedankt voor de interesse.

 

Geleidelijk aan zal ik mijn verhaal , mijn ervaringen als allergische patiënte uit de doeken doen in deze blog. 

 

Waarom, zal je misschien als buitenstaander denken. Eigenlijk vooral om een beeld te scheppen van hoe het is om met allergieën te leven en zeker als je ziek word van geuren. Voor een buitenstaander is dat dikwijls heel moeilijk te begrijpen. Ook is de maatschappij niet altijd begripvol voor je situatie. Mijn doen en laten wordt bijna helemaal bepaald door mijn ziekte, mijn levenskwaliteit is hierdoor sterk verminderd. Om nu maar een enkel voorbeeld te geven, door mijn geurallergie kan ik op geen enkele plaats binnengaan waar parfum en allerhande geuren hangen. Ik krijg oa roodheid op mijn lichaam. Mijn ademhaling die tilt slaat en nog vele andere symptomen die helaas niet zichtbaar is voor mijn omgeving. En ja, ik zie er goed uit. Maar wat er binnenin mijn lichaam gebeurd en wat ik voel dat ziet de buitenwereld niet.

Ik hoop dat deze blog ook een steun kan zijn voor andere patiënten. Want het kan al een heel verschil maken als je weet dat je niet de enige bent op de wereld met die ‘verdomde allergie’. Voor sommige mensen is het een enorme uitlaatklep en verlichting als ze kunnen babbelen met lotgenoten. 

 

                                                                   ****************************************************

 

En nu mijn verhaal :

 

Eczeem heb ik al sinds mijn puberteit. Mama heeft me steeds behandeld met cortisone zalf. Met de jaren kwam er dan hooikoorts, allergisch aan huisstofmijt, allergisch aan honden, katten, enz.

En dan 2015...…….toen is het allemaal begonnen, die miserie. 2 jaar ziek geweest. Ik werkte toen nog in een bedrijf waar bloem werd verwerkt voor bakkers. Alle dagen hoofdpijn, misselijk, door mijn benen zakken zonder enige reden. Absences gedaan, gewoon niks meer die ging.  Volledig uitgeput. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit. Onderzoeken gehad van kop tot teen. Niemand die wist wat er aan de hand was. "U ben gezond mevrouw, we hebben geen verklaring voor Uw symptomen"

En toch was ik ziek, zo ziek, dat het meer dan 1 jaar met vallen en opstaan was.  Uiteindelijk werd ik ontslagen omdat ik veel te veel ziek was. Maar niemand wist wat er aan de hand was met mij. Ik herinner mij ook dat ik gewoon de kookpot van het vuur nam en die wou plaatsen op mijn kookeiland. Ik kreeg plots een vermoeidheid over mij dat ik onmiddellijk moest gaan zitten. 

Na al die perikelen werd ik doorgestuurd door mijn huisarts naar het LOK centrum in Kortrijk. LOK staat voor : lichamelijke onverklaarbare klachten.  

Mijn eerste bezoek was bij een psycholoog, zal ik nooit vergeten ! Goed gesprek gehad maar toch voelde ik dat ik daar niet moest zijn.

Mijn huisarts opnieuw aangesproken die ook geen raad meer wist voor mijn klachten. Ik kreeg medicatie maar niks hielp. Ik bleef maar ziek. Ik kon op een bepaald moment niks meer, zo uitgeput ! 

Wat was er toch aan de hand met mij ? Ik die altijd energie had, bergen kon verzetten en dan van het ene moment op het andere, niks meer.

Neuroloog, endocrinoloog, NKO arts, psycholoog gezien, niemand vond iets abnormaals aan mij.

Ergens in 2017 had ik één goeie dag, allé dat dacht ik toch. Onze inkomhal moest dringend geschilderd worden en ben eraan begonnen. 

Na 15 min moest ik stoppen. Werd zo misselijk, zo erg dat ik door mijn benen ben gezakt. Kon niet meer recht. Ik was ook alleen thuis. Hoe ik het gedaan heb weet ik niet meer maar heb me kunnen sleuren tot ad telefoon en kunnen bellen. Mijn arts was er snel bij. Gelukkig stond de deur open toen ik verfde. Daar lag ik dan.

En op da moment toen hij zag in welke toestand ik was en waarmee ik bezig was, zei hij......we moeten een totaal andere richting uit. U moet dringend naar een allergoloog. 

Zo gezegd, zo gedaan.................

Ik ben terecht gekomen bij een fantastisch team pneumoloog en allergoloog die samenwerken. Mijn verhaal gedaan en ze is onmiddellijk begonnen met de testen. Om deze testen te kunnen uitvoeren moest ik stoppen met mijn anti histaminicum. De plaktesten moesten 5 dagen op mijn rug blijven met tussendoor controle. Ik heb helaas de 5 dagen niet gehaald. Ik had zo een druk om mijn borstkas, dat ik nog amper kon ademen. Onmiddelijk naar ziekenhuis en hebben daar alles weggenomen . De allergolog was geschrokken toen ze mijn rug zag. Een bepaalde stof had een reactie gegeven zo groot als een ei. Direct mijn pilleke genomen , gepuft en cortisone.

Uit de testen van de allergoloog bleek dat ik aan een hele reeks stoffen allergisch was. La aan betaalmiddelen, parabenen, kleurstoffen en nog veel meer.

De lijst was lang, zeer lang.

Bepaalde stoffen die ze noemde, had ik nog nooit van gehoord. Ik vroeg haar waar die ene stof in zat en ze zei : in alle schoonmaakproducten, cosmetica, geurders die je huis zet, enz.....

En daar kwam nog eens parfum bij. De allergoloog gaf mij nog extra medicatie en de raad om geuren en parfum ten strengste te vermijden. Ik wist niet wat ik hoorde ! Hoe moet ik nu verder met mijn leven ! Hoe kan ik dit vermijden ?

Mijn allergie voor geuren is blijkbaar een belangrijke factor in mijn leventje. Het is voornamelijk hij die mij het leven zuur maakt (naast de erfelijke aanleg) en waardoor mijn eczeem zo in stand blijft.

Mijn man had nu eindelijk het antwoord op zijn vraag : waarom altijd zo ziek als een hond ! 

Jaren poetste ik met lekker geurende producten. Monsieur proper, carolin enz......

Ik kreeg na enkele dagen een brief van UZ Leuven met de vastgestelde allergenen en een lijst van de producten die ik mocht gebruiken.

We zijn thuis onmiddellijk beginnen kijken naar alles wat ik in huis had waar die stof en parfum in zat. Met een loep iedere fles goed bekeken want geloof me vrij, alles staat zo klein beschreven.

Conclusie : had niks meer in huis. Alles moest weg. Bepaalde producten heb ik aan familieleden kunnen geven. Gelukkig maar. 

Daar zat ik dan .......Wat nu !

Ik heb dagen gehuild. Wie gaat me nog willen, bij wie zal ik nog welkom zijn ? Wie ga rekening houden met mijn probleem ? Mijn wereld stortte in elkaar.

In die vreselijke periode had ik heel veel steun aan mijn man.

Aan de ene kant was er opluchting omdat we eindelijk wisten vanwaar die klachten kwamen maar aan de andere kant teleurgesteld. Waarom ik ?

Wij zijn nu jaren verder en ik ben zo blij dat ik thuis geurvrij leef. Niet alleen voor de gezondheid maar ook voor de portefeuille. Thuis is het geen probleem meer......En geloof me vrij, mijn huis is ook proper zonder geuren !!!!!

Mijn naaste omgeving weet dat ze steeds welkom zijn bij ons thuis maar zonder geuren.

In 2018 ben ik begonnen als onthaalbediende in Kortrijk waar ik heel graag werk . Een fantastische werkgever !

Ik moest van mijn arts aan hen vertellen welk probleem ik heb. Ik was zo bang voor de reactie maar het moest. Zij kregen mijn medisch dossier voorgelegd en een brief van mijn arts.

Onmiddellijk hebben ze als werkgever de nodige maatregelen genomen. Zo worden dezelfde kuisproducten als die van thuis gebruikt. We gebruiken parfumvrije handzeep. 

Helaas hebben bepaalde collega's geen begrip voor mijn probleem. Ik heb al meerdere keren gevraagd om hun parfum en andere geuren thuis te laten maar ze begrijpen het niet.

Kan ik ze dit kwalijk nemen ? Neen natuurlijk niet !  Ik wist tot vandaag ook niet hoe gevaarlijk al die chemische producten kunnen zijn tot je er zelf mee geconfronteerd word.

Er zijn bepaalde momenten in die vreselijke periode die ik niet meer weet. Ik kan de verhalen van Marc bijna niet geloven. Ik nodig diegene die het nog steeds niet begrijpen, samen te zitten met mijn man die alles van dichtbij heeft meegemaakt .

Ik wil met mijn verhaal geen compassie scheppen. Alleen maar begrip en verdraagzaamheid van mijn omgeving.

Ik probeer mijn omgeving te waarschuwen op de gevaren van die lekkere geuren, maar helaas, ik geef het op. Het is hun leven en vroeg of laat zullen ze nog wel eens aan mij denken.

Wij leven voortaan thuis geurvrij en we zijn zeer gelukkig, ondanks de aanpassingen.

x